Hersenaandoening afasie heeft grote impact: "Kan nooit meer met hem praten"

Het verhaal van de onbekende 'Lucky', de man die niet kan vertellen wie hij is, maakte veel los afgelopen week. Hij kreeg afasie door een hersenbloeding. NH vroeg aan Michelle van Stijn, logopedist en afasietherapeut, wat afasie precies is en waarom het zo ingrijpend kan zijn. Amsterdamse Gerrie Vinke (68) weet hoe dat is, haar man Rob (75) kreeg afasie en sindsdien ziet hun leven er compleet anders uit.   "Ik weet gewoon niet precies hoe het koppie nu is van mijn man", vertelt Gerrie Vinke (68), haar man Rob (75) heeft afasie. Toch heeft ze wel het idee dat hij gelukkig is. "Hij lacht altijd, ik denk dat hij er zelf niet zoveel moeite mee heeft. Ik denk dat ik er meer moeite mee heb."  Relatief onbekende aandoening  Toen Gerrie het nieuws las over 'Lucky' ging in het haar hoofd zitten. Ze weet als geen ander hoe ingrijpend het kan zijn. Voordat ze de brief kregen van het ziekenhuis, hadden zij ook nog nooit van het woord 'afasie' gehoord.  In Nederland hebben naar schatting 30.000 mensen het. Toch is afasie in Nederland relatief onbekend. "Iedereen weet wel wat Alzheimer of Parkinson is, maar weinig mensen weten wat afasie inhoudt", vertelt Michelle van Steijn, logopedist en afasietherapeut bij Praktijk SAA. Wat afasie is Afasie is een taalstoornis die ontstaat na niet-aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld na een beroerte of hersentumor. "Er is dan schade in de helft van het brein waar de taal zit. Het uit zich bij iedereen anders, bijvoorbeeld in niet goed kunnen spreken of minder goed kunnen lezen en schrijven", vertelt van Steijn. Ook kan iemand soms gesproken of geschreven taal minder goed begrijpen.  Herstel van afasie is soms mogelijk, maar dat verschilt wel erg per persoon. Van Steijn behandelt mensen met afasie. "Ik zie soms mensen die volledig herstellen, maar ook mensen die dat niet doen." Goede zorg heel belangrijk Lotgenotencontact is erg belangrijk, want er is een risico op sociaal isolement. "Taal is zo belangrijk, dat realiseer je je pas als het weg valt. Voor deze mensen is het heel fijn om samen te zijn en te merken dat ze niet de enige zijn." Afasiecentra bieden die plek, zoals waar van Steijn werkt, maar niet alle centra kunnen blijven bestaan door nieuwe regels in de zorg. "Het is heel schrijnend dat ze verdwijnen." Na opname in een revalidatiecentrum of verpleeghuis volgt vaak een zwart gat. "Hoe pak je je leven op als het zo veranderd is? De zorg in de chronische fase van de aandoening is niet overal even goed geregeld", zegt van Steijn.  Op de kaart zetten De situatie van Lucky is schrijnend, maar zet volgens Van Steijn ook iets in beweging: "Dit soort verhalen wakkeren dingen aan. Wij maken ons hard om afasie op de kaart te zetten, voor de mensen zelf, hun naasten, en voor een inclusievere samenleving." Rustig communiceren Als je met iemand met afasie praat, kan je het beste rustig praten en duidelijke, gesloten vragen stellen. "Je moet dus niet vragen wil je koffie of thee, maar: wil je koffie? Daarna kun je het beste nog even checken of iemand dat dan ook echt bedoelt." Nooit meer kunnen praten Rob krijgt zomaar op een avond, zeven jaar geleden, een herseninfarct. "We waren uit eten geweest en liepen naar boven, ik hoorde achter mij een bonk en toen zag ik hem op de grond liggen. We moesten meteen naar het ziekenhuis." Rob mag na zes weken herstellen in het revalidatiecentrum naar huis. Het leven verandert erg voor Rob en Gerrie. "Hij kan af en toe spontaan iets zeggen, zoals heerlijk of lekker. Hij kan geen hele zinnen zeggen. Ik kan gewoon nooit meer met hem praten", vertelt Gerrie.  Zorg valt zwaar Gerrie zorgt voor hem. Het valt haar zwaar. "Hij kan haast niks zelf doen, hij kan bijvoorbeeld niet zelf zijn medicijnen doen. Ik ben heel zorgzaam, dat zit in mijn karakter. Ik denk dat niemand beter voor Rob kan zorgen dan dat ik doe." Routine helpt om zelf meer te kunnen In het begin bracht ze hem overal naar toe, zoals naar de kapper. Na verloop van tijd kwam ze erachter dat hij meer zelf kan, zo neemt hij nu twee keer per week de tram naar een dagbesteding. "Routine dingetjes kan hij wel weer, zoals naar de slager", vertelt Gerrie. Onlangs raakte hij de weg kwijt, doordat zijn vaste tram niet reed. "Hij was helemaal aan de andere kant van Amsterdam. Toen zijn we hem achterna gegaan met politie, zij wilden hem helpen. Maar die hulp liet hij niet toe, want hij wist wel hoe hij terug kon komen. Dat was wel een geruststelling voor mij. Sindsdien heeft hij een briefje bij zich waar op staat welke tram hij moet nemen."