Mascha heeft ME, maar bijna niemand weet wat dat is: "Hele dag op de bank, je wordt er radeloos van"

Over de chronische systeemziekte ME is nog maar weinig bekend, om daar een beetje verandering in te brengen is er een expositie in Treehouse op het NDSM-terrein. Daar zijn onder andere de schilderijen te zien van Mascha Delena, die door de ziekte al ruim veertig jaar nauwelijks buiten komt.  "Ik heb vergeetmenietjes in het schilderij verwerkt", zegt Mascha Delena (57) terwijl ze naar haar schilderij wijst. "Het spreekt voor zich. Vergeet ME niet, vergeet ons niet." Delena was vroeger een energieke vrouw, vertelt ze vanuit haar rolstoel. Ze reisde de wereld rond en nam veel initiatief. Maar zo'n veertig jaar geleden kreeg ze ME, voluit Myalgische Encephalomyelitis, waardoor ze nu 22 uur per dag plat moet liggen.  Die ziekte zorgt ervoor dat ze prikkels nauwelijks kan verdragen, door inspanning ziek wordt en snel uitgeput raakt. "Ik kan het simpelweg niet verwerken. Je wordt er radeloos van." Over de ziekte is niet veel bekend. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de Gezondheidsraad erkennen ME als chronische systeemziekte, maar een behandeling is er niet of lijkt er niet te zijn. Met een expositie in Treehouse op het NDSM-terrein moet daar verandering in komen. Verschillende kunstenaars die lijden aan ME stellen daar hun werk tentoon om een inkijk te geven in het dagelijks leven van iemand met ME.   Gepsychologiseerde ziekte Dat weinig mensen weten wat de ziekte precies inhoudt, frustreert Delena. "ME is jarenlang gepsychologiseerd en eigenlijk werd het een beetje beschouwd als een onzin-aandoening, als aanstellerij. We hadden foute gedachten, dus dat moest opgelost worden." Delena komt eens per maand buiten, de rest van haar tijd brengt ze door op haar bank. Daar werkt ze steentje voor steentje aan haar schilderijen, die ze nu exposeert in de Treehouse op het NDSM-terrein. Naast haar schilderijen hangen er ook tekeningen van Ilse Sjouke, foto's van voormalig professioneel balletdanser Anil van der Zee en teksten van Martine Brandt. Strand en zonsondergang Achterin de ruimte hangen kunstwerken van kinderen met ME, waaronder de tekening van Lily. Het is niet haar echte naam, want na pestgedrag van klasgenoten wisselde ze al eens van school. Nu weten haar nieuwe klasgenoten niet dat ze dagelijks uitgeput raakt. Op haar tekening is te zien hoe ze in een bed ligt. Bovenin is een groot raam getekend, met daarbuiten een zon en strand. "Daar zie je waar ik het liefste ben van alles. Ondanks dat ik het gezellig maak, is het natuurlijk wel heel vervelend dat ik niet zomaar naar buiten kan en heel veel in bed moet leggen." "Het is zo'n afschuwelijke ziekte en er is zo weinig over bekend", zegt Delena. "Daar hopen we met deze expositie toch een heel klein beetje verandering in te brengen." De expositie is van 29 april tot en met 5 mei te zien in het Treehouse op het NDSM-terrein.